La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.4185/RLCS-2015-1065

Palabras clave:

enfermedades raras, salud 2.0, web, blog, redes sociales, herramientas de comunicación

Resumen

Este estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Objetivo: Analizar la utilización de las herramientas de comunicación en internet. Métodos: Se examinaron 143 organizaciones de pacientes nacionales. Se ha realizado un análisis de contenido de cada una de las webs de las organizaciones, redes sociales y blogs. Y se han llevado a cabo encuestas telefónicas a 90 organizaciones con las que se contactó, el 63% del total. Resultados: El 84% de las web está gestionada por miembros de las organizaciones sin formación específica y el 16% por profesionales. Se  dirigen en la misma proporción a pacientes y allegados  que al resto de la población, pero no utilizan herramientas que les permitan una comunicación más fluida. Discusión y Conclusiones: Los resultados muestran la necesidad de contar con personal especializado y con espacios habilitados en la red para comunicarse con el resto de la población.

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Biografía del autor/a

Antonio Castillo Esparcia, Universidad de Málaga

Profesor de la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la Universidad  de Málaga. Imparte las asignaturas Teoría e Historia de las Relaciones  Públicas y Comunicación en ONG y Movimientos Sociales. Licenciado y Doctor por la Universidad Autónoma de Barcelona.

Coordinador del Máster Oficial “Gestión Estratégica e Innovación en  Comunicación”, Universidad de Málaga. Profesor visitante en universidades europeas y americanas participando  en congresos, cursos de posgrado y cursos profesionales. Director del Departamento de Comunicación Audiovisual y Publicidad de la Universidad de Málaga.

Presidente de la Asociación de la Investigadores en Relaciones Públicas. Entre sus publicaciones destacan Evaluación en Comunicación Estratégica (Ed. McGraw-Hill), Comunicación de Crisis 2.0 (Ed. Fragua) y Protocolo y Relaciones Públicas (Ed. Síntesis)

Paloma López Villafranca, Universidad de Málaga

Licenciada en Comunicación  Audiovisual y Periodismo por la Universidad de Málaga. Máster en Gestión Estratégica e Innovación en Comunicación y doctoranda cuya línea de investigación versa sobre la comunicación sanitaria.

Ha intervenido en diversos congresos nacionales e internacionales, y publicado diversos capítulos de libro y artículos en revistas  sobre la materia.  Desde 2009 es profesora  en la Universidad de Málaga en el Departamento de Comunicación Audiovisual y Publicidad.

Lleva dedicándose a la docencia en ámbito público y privado desde 1999. Profesional en los medios de comunicación desde 1998 a 2009. Ha trabajado como periodista para el Grupo Prisa, Recoletos, empresa privada y entidades municipales, además de colaborar en el año 1998 en RNE

Carmen Carretón Ballester, Universidad de Alicante

Doctora por la Universidad de Alicante donde imparte clases de relaciones públicas y comunicación interna en la Licenciatura de Publicidad y Relaciones Públicas y en el programa de doctorado Bienestar Social y Desigualdades desde 2001 y 2004, respectivamente, aunque es profesora universitaria desde 1998.

Profesora en diferentes másteres desde 2002 hasta la actualidad en las áreas de relaciones públicas internas, relaciones con los públicos y comunicación sanitaria. Es autora y coordinadora de diversos libros sobre Relaciones Públicas. Directora de las I y II Jornadas Nacionales de Relaciones Públicas celebradas en la Universidad de Alicante en junio de 2006 y diciembre de 2008, respectivamente.

Vocal de la Junta Directiva de la Asociación de Investigadores en Relaciones Públicas, directora del grupo de investigación de la Universidad de Alicante “Relaciones Públicas y Comunicación Empresarial” y directora del I Curso especialista/experto universitario en comunicación estratégica para pymes, en la Universidad de Alicante.

Su actividad docente e investigadora se centra en las relaciones públicas, en la gestión de la comunicación interna de las organizaciones y en las relaciones con públicos específicos y minorías. Es la presidenta de la Asociación de Epilepsia de la provincia de Alicante donde, además, diseña e implementa estrategias de relaciones públicas y se encuentra desarrollando investigaciones desde el ámbito de la comunicación.ty

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Publicado

06-11-2015

Cómo citar

Castillo Esparcia, Antonio, Paloma López Villafranca, y Carmen Carretón Ballester. 2015. «La comunicación En La Red De Pacientes Con Enfermedades Raras En España». Revista Latina De Comunicación Social, n.º 70 (noviembre):673-88. https://doi.org/10.4185/RLCS-2015-1065.

Número

Sección

Artículos de Investigación