La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España

Antonio  Castillo Esparcia; Paloma  López Villafranca; Carmen  Carretón Ballester

doi:10.4185/RLCS-2015-1065

Autores/as

Antonio Castillo Esparcia Universidad de Málaga https://orcid.org/0000-0002-9751-8628
Paloma López Villafranca Universidad de Málaga https://orcid.org/0000-0003-4193-1365
Carmen Carretón Ballester Universidad de Alicante https://orcid.org/0000-0002-4851-9683

DOI:

https://doi.org/10.4185/RLCS-2015-1065

Palabras clave:

enfermedades raras, salud 2.0, web, blog, redes sociales, herramientas de comunicación

Resumen

Este estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Objetivo: Analizar la utilización de las herramientas de comunicación en internet. Métodos: Se examinaron 143 organizaciones de pacientes nacionales. Se ha realizado un análisis de contenido de cada una de las webs de las organizaciones, redes sociales y blogs. Y se han llevado a cabo encuestas telefónicas a 90 organizaciones con las que se contactó, el 63% del total. Resultados: El 84% de las web está gestionada por miembros de las organizaciones sin formación específica y el 16% por profesionales. Se dirigen en la misma proporción a pacientes y allegados que al resto de la población, pero no utilizan herramientas que les permitan una comunicación más fluida. Discusión y Conclusiones: Los resultados muestran la necesidad de contar con personal especializado y con espacios habilitados en la red para comunicarse con el resto de la población.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Biografía del autor/a

Antonio Castillo Esparcia, Universidad de Málaga

Profesor de la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la Universidad de Málaga. Imparte las asignaturas Teoría e Historia de las Relaciones Públicas y Comunicación en ONG y Movimientos Sociales. Licenciado y Doctor por la Universidad Autónoma de Barcelona.

Coordinador del Máster Oficial “Gestión Estratégica e Innovación en Comunicación”, Universidad de Málaga. Profesor visitante en universidades europeas y americanas participando en congresos, cursos de posgrado y cursos profesionales. Director del Departamento de Comunicación Audiovisual y Publicidad de la Universidad de Málaga.

Presidente de la Asociación de la Investigadores en Relaciones Públicas. Entre sus publicaciones destacan Evaluación en Comunicación Estratégica (Ed. McGraw-Hill), Comunicación de Crisis 2.0 (Ed. Fragua) y Protocolo y Relaciones Públicas (Ed. Síntesis)

Paloma López Villafranca, Universidad de Málaga

Licenciada en Comunicación Audiovisual y Periodismo por la Universidad de Málaga. Máster en Gestión Estratégica e Innovación en Comunicación y doctoranda cuya línea de investigación versa sobre la comunicación sanitaria.

Ha intervenido en diversos congresos nacionales e internacionales, y publicado diversos capítulos de libro y artículos en revistas sobre la materia. Desde 2009 es profesora en la Universidad de Málaga en el Departamento de Comunicación Audiovisual y Publicidad.

Lleva dedicándose a la docencia en ámbito público y privado desde 1999. Profesional en los medios de comunicación desde 1998 a 2009. Ha trabajado como periodista para el Grupo Prisa, Recoletos, empresa privada y entidades municipales, además de colaborar en el año 1998 en RNE

Carmen Carretón Ballester, Universidad de Alicante

Doctora por la Universidad de Alicante donde imparte clases de relaciones públicas y comunicación interna en la Licenciatura de Publicidad y Relaciones Públicas y en el programa de doctorado Bienestar Social y Desigualdades desde 2001 y 2004, respectivamente, aunque es profesora universitaria desde 1998.

Profesora en diferentes másteres desde 2002 hasta la actualidad en las áreas de relaciones públicas internas, relaciones con los públicos y comunicación sanitaria. Es autora y coordinadora de diversos libros sobre Relaciones Públicas. Directora de las I y II Jornadas Nacionales de Relaciones Públicas celebradas en la Universidad de Alicante en junio de 2006 y diciembre de 2008, respectivamente.

Vocal de la Junta Directiva de la Asociación de Investigadores en Relaciones Públicas, directora del grupo de investigación de la Universidad de Alicante “Relaciones Públicas y Comunicación Empresarial” y directora del I Curso especialista/experto universitario en comunicación estratégica para pymes, en la Universidad de Alicante.

Su actividad docente e investigadora se centra en las relaciones públicas, en la gestión de la comunicación interna de las organizaciones y en las relaciones con públicos específicos y minorías. Es la presidenta de la Asociación de Epilepsia de la provincia de Alicante donde, además, diseña e implementa estrategias de relaciones públicas y se encuentra desarrollando investigaciones desde el ámbito de la comunicación._ty

Citas

Almaraz, I. A. y González, M. B. (2014): La eficacia de la comunicación de las organizaciones del Tercer Sector en los vídeos emitidos a través de YouTube. Historia y Comunicación Social, 18, pp. 615-626. DOI: https://doi.org/10.5209/rev_HICS.2013.v18.43993

Armayones, M. y Hernández, E. (2007): Las características psicológicas de los usuarios en la esalud: nuevas oportunidades a través de la Web 3.0. RevistaeSalud. Com, 3(11).

Basagoiti, I. (2009): Salud 2.0: una oportunidad para la información directa al paciente. RevistaeSalud. Com, 5(19), pp. 1-5.

Cabrera Hernández, L. M. (2013): Web 2.0: Wikipedia como fuente de información sobre las ciencias de la alimentación y de la nutrición. (Tesis doctoral). Universidad de Alicante.

Calvillo, J. et al. (2013): How technology is empowering patients? A literature review. Health Expectations. DOI: https://doi.org/10.1111/hex.12089

Castillo, A. y Almansa, A. (2011): Relaciones Públicas y Tecnología de la Comunicación. Analisys de los sitios de prensa virtuales. Revista Organicom, 2(3), pp. 132-149. DOI: https://doi.org/10.11606/issn.2238-2593.organicom.2005.138902

Eysenbach, G. (2001): What is e-health? Journal of medical Internet research, 3(2).Consulta 10/02/ 20015. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761894/. DOI: https://doi.org/10.2196/jmir.3.2.e20

Ferrando, M. G. (1986): La encuesta. “El análisis de la realidad social”. En: Ferrando, M. G., Ibañez, J. y Martín, F. A. Métodos y técnicas de investigación. 3ª ed. (pp.167-201) Madrid: Alianza Universidad Textos.

Fornieles, J. y Bañón, A. M. (2011): “Análisis del discurso multimodal: las fotografías en la información sobre Enfermedades Raras”. En: A. M. Bañón et al. (eds.): Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente. (pp. 189-200) Valencia: CIBERER.

Gabarrón, E. y Fernández-Luque, L. (2012): eSalud y vídeos online para la promoción de la salud. Gaceta Sanitaria, 26(3), pp. 197-200. DOI: https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2012.03.004

Martín Fombellida, A. B. et al. (2014): Información sobre medicamentos y automedicación en las redes sociales. Revista Cubana de Información en Ciencias de la Salud, 25(2), pp. 145-156.

Mayer, M. Á. y Leis, Á. (2010): Concepto y aplicaciones de la Web 3.0: una introducción para médicos. Atención primaria, 42(5), pp. 292-296. DOI: https://doi.org/10.1016/j.aprim.2009.06.025

Moya, G. (2012): La aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes para el cuidado de la salud: el caso de las enfermedades raras en Argentina. Acta bioethica, 18(2), pp. 181-188. DOI: https://doi.org/10.4067/S1726-569X2012000200006

Muñiz G. G., Maldonado, L. F., Traid, E. P. Y Maure, J. M. (2007): “Webpacientes. Org, una experiencia en línea de información y formación en e-salud”. UOC Papers. Revista sobre la sociedad del conocimiento, 4, pp. 51-60.

Posada, M. et al. (2008): Enfermedades raras. “Concepto, epidemiología y situación actual en España”. En: Anales del Sistema Sanitario de Navarra. 31(2), pp. 9-20. DOI: https://doi.org/10.4321/S1137-66272008000400002

Potts, H. W. (2008): ¿Progresa la eSalud más rápido que sus propios investigadores?. RevistaeSalud. Com, 4(15).

Rabeharisoa, V. y Callon, M. (2004): Patients and scientists in French muscular dystrophy research. States of Knowledge. The Co-Production of Science and Social Order, pp. 142-160.

Sánchez Blas, M. T. et al. (2012): Análisis del uso del vídeo sanitario online en una muestra de redes sociales en España: implicaciones para la promoción de la salud. Revista eSalu.com, 8(31), pp. 1-13.

Schiavo, R. (2011): Health Communication: From Theory to Practice, 13. San Francisco: John Wiley & Sons.

Torrente, E., Escarrabill, J. y Martí, T. (2010): Impacto de las redes sociales de pacientes en la práctica asistencial. Revista de Innovación Sanitaria y Atención Integrada, 2(1).

Uribe, C. V. C. (2011): La Web 2.0, Salud 2.0 y el futuro de la Medicina. Salud Uninorte, 27(2), pp 7-10

Zurbarán, M. F. (2010): Nivel de conocimiento y uso de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación y opinión sobre la e-salud en médicos internos residentes de un hospital de gran tamaño. Tesina. EASP. Escuela Andaluza de Salud Pública.