Las asociaciones de enfermedades raras: Estructura de sus redes e identificación de los líderes de opinión mediante la técnica del análisis de redes sociales

Palabras clave: Análisis de Redes sociales, ARS, Enfermedades Raras, Twitter, NodeXL

Resumen

Introducción. Esta investigación ha empleado la técnica del Análisis de Redes Sociales para analizar la estructura de relaciones de red que envuelve en Twitter a las tres federaciones de asociaciones de enfermedades raras más importantes e identificar a los actores clave en sus comunicaciones. Metodología. Se ha utilizado el software NodeXL, con la visualización como un componente clave, para capturar la red de conexiones de las cuentas objeto de estudio, representar sus patrones de interacción y averiguar la posición que ocupan los usuarios dentro de la red. Conclusiones. Los resultados indican que estas asociaciones emplean las redes sociales para sensibilizar, educar e informar sobre las ER y sus problemáticas. Son cuentas muy influyentes con un alto grado de vinculación y una gran capacidad de prescripción debido al interés que despiertan en una parte de la población estas patologías y todo lo que las rodea.

Biografía del autor/a

Jesús Pérez Dasilva, Universidad del País Vasco

En la actualidad es profesor agregado en el departamento de Periodismo II de la Facultad de Ciencias Sociales y de la Comunicación de la Universidad del País Vasco donde imparte la asignatura Redacción Ciberperiodística. En lo referido a gestión, ha sido vicedecano de Movilidad Internacional de la Facultad y director del Máster Universitario de Comunicación Social. Como investigador, ha realizado dos estancias investigadoras en la Universidad de Cambridge (2012) y la Universidad de Sevilla (2010). También ha realizado movilidades docentes dentro del marco Erasmus a las Universidades de Wroclaw (2017), do Minho (2016), Oporto (2015), Beira Interior (2013), Trieste (2011) y Nova de Lisboa (2010). Además, ha participado en una docena de proyectos de investigación y es autor de una veintena de artículos científicos publicados en revistas de prestigio incluidas en bases de datos como JCR, SCOPUS o Dice-Cindoc. Actualmente, es miembro del grupo consolidado de investigación Gureiker y del proyecto “Audiencias activas y viralización y transformación de los mensajes periodísticos” (CSO2015-64955-C4-4-R), financiado por el Plan Nacional del I+D+i, del Ministerio de Economía y Competitividad, y por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER).

Mª Teresa Santos Diez, Universidad del País Vasco

En la actualidad es profesora Titular de Universidad en la Facultad de Ciencias Sociales y Comunicación UPV/EHU. Las líneas de investigación se centran en medios locales (prensa, radio, televisión), comunicación, salud y periodismo digital. Es autora de varios libros y artículos como: La radio latina en España. Un medio para la integración (Perfiles Latinoamericanos 2016),Treatment of cannabis in the Spanish press (Cuadernos Info 2017) y Redes sociales y evangelización: el caso de las diócesis españolas en "Facebook" (Estudios Mensaje Periodístico 2017), Features and Dimensions of Health Care Journalism: A Case Study on Spanish Free Magazines (Sage Open, 2017), Therapeutic cannabis in the Spanish newspapers (Estudios Mensaje Periodístico, 2018) y Rare Diseases and their Representation in the Spanish Press (Palabra Clave, 2019) entre otros.

Koldobika Meso Ayerdi, Universidad del País Vasco

En la actualidad es profesor titular de la Facultad de Ciencias Sociales y de la Comunicación de la Universidad del País Vasco, donde imparte las asignaturas Redacción ciberperiodística y Bases teóricas y metodología de la investigación en ciberperiodismo en el Master de Investigación Social de la UPV. También ha impartido materias como Modelos de los Medios de Comunicación e Introducción al Periodismo. Es autor de varios libros sobre periodismo en Internet y ha publicado una veintena de artículos en revistas como Estudios del Mensaje PeriodísticoZerAnálisi, y Latina. Actualmente es el director del Departamento de Periodismo II de la UPV-EHU y dirige el proyecto financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad titulado “Audiencias activas y periodismo: análisis de la calidad y la regulación de los contenidos elaborados por los usuarios”, con referencia CSO2012-39518-C04-03.

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Publicado
2021-04-07
Cómo citar
Pérez Dasilva, J., Santos Diez, M. T., & Meso Ayerdi, K. (2021). Las asociaciones de enfermedades raras: Estructura de sus redes e identificación de los líderes de opinión mediante la técnica del análisis de redes sociales. Revista Latina, (79), 175-205. https://doi.org/10.4185/RLCS-2021-1498
Sección
Artículos